Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute.
Le malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello, muscoli, cuore, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili, affrontando diagnosi tardive, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale.
“Dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza, perché insieme possiamo fare la differenza”, sottolinea Marco Marmotta, Presidente di Mitocon, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali.
Tre sfide da non ignorare
La World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese:
- La mancanza di una cura: Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.
- La solitudine delle famiglie: Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.
- Il futuro dei ragazzi e delle ragazze: Dopo la scuola, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.
“Questi tre aspetti – ricerca, sostegno alle famiglie, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”, dichiara Marco Marmotta, Presidente Mitocon.
Gli eventi in Italia
- 15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon, con le voci autentiche di pazienti e familiari.
- 17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).
- 18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari, per sentirsi parte di una comunità unita.
- 19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17), dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.
- 20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.
Ringraziamo le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).
- 21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria
Sono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.
- 21 settembre – Roma, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).
Prima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa, camminata, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.
Iscriviti qui Corri per Mitocon
Una luce sulla speranza
La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”, ricorda Marmotta.
