Il 7° meeting ISS dedicato a malattie rare e Covid19 avrà questa settimana un focus sulle malattie rare neurologiche e neuromuscolari. Interverranno a parlarne come sempre esperti provenienti dalle Reti di Riferimento Europee e rappresentanti delle Associazioni.
Il meeting è visibile online su Starleaf e in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO.
Invia le tue domande a qacovid.rare@iss.it : i relatori risponderanno dopo gli interventi.
Ti sei perso i precedenti meeting? Puoi trovare la versione integrale sulla pagina FB UNIAMO e sul canale YouTube della Federazione i singoli interventi.
Il programma
Introduzioni:
Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Luigi Bertinato, Segreteria Scientifica Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
Malattie neurologiche rare (networking nazionale ed internazionale, ERNs, EAN) e l’esperienza COVID-19
Antonio Federico, Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Neuroscienze, Università di Siena, ERN Neurological Diseases (ERN-RND)
Malattie neuromuscolari rare e l’esperienza COVID-19: verso un nuovo modello di assistenza
Gabriele Siciliano, Università di Pisa e Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, U.O.C. Neurologia, ERN Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD)
L’esperienza dei pazienti con patologie mitocondriali nell’emergenza COVID-19
Cristina Rebagliati, Membro del Consiglio Direttivo di MITOCON ONLUS
Conclusioni e raccomandazioni
Domenica Taruscio, CNMR – Istituto Superiore di Sanità
