Ricco di interventi il programma dell’evento che lancerà la Campagna #uniamoleforze che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare 2023, giunta alla XVI edizione.

Il Ministro Orazio Schillaci aprirà l’incontro, moderato dal Dr Iavicoli, Direzione Generale Comunicazione e Rapporti Europei. A seguire, l’intervento di saluto istituzionale di Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS.

Proiezione RDD Official Video 2023

Ore 11.00 Lancio della Campagna #uniamoleforze
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

Ore 11.10 Le funzioni del Comitato nazionale per le malattie rare
Marco Mattei, Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute e Coordinatore del Comitato

Proiezione video Progetto Scienza partecipata

Ore 11.25 Il ruolo dell’ISS nella legge 175/2021
Riccarda Scaringella, Associazione Rete Malattie Rare
Marco Silano*, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare

Ore 11.35 La presa in carico delle persone con malattie rare: il ruolo fondamentale delle Regioni
Paola Risso, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome

Ore 11.45 La programmazione sanitaria
Raffaella Cungi, Associazione Aidel 22
Stefano Lorusso, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute

Ore 11.55 Gli stanziamenti per la ricerca sulle malattie rare nel PNRR: i risultati del bando
Antonella Bertolini, Associazione PANDAS
Gaetano Guglielmi, Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità del Ministero della Salute

Ore 12.05 La collaborazione con le Associazioni di persone con malattia rara per la valutazione e la personalizzazione dei dispositivi
Fabrizio Farnetani, Associazione Mitocon
Marina Urpis, Direzione generale dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute

Ore 12.15 L’importanza delle risorse umane nel percorso delle persone con malattia rara
Roberta Giodice, Associazione ESEO
Ignazio La Mantia, Consulta delle professioni sanitarie

Ore 12.25 Il ruolo di EMA e AIFA nell’accesso ai farmaci
Tommasina Iorno, Fondazione Giambrone
Enrico Costa, International Affairs Department, AIFA

Ore 12.35 Il riconoscimento sociale della malattia rara
Fabio Amanti, Associazione Parent Project
Alfredo Petrone, Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS

Ore 12.45 La campagna social mondiale
Simona Bellagambi, Board Eurordis

Ore 12.50 Conclusioni
Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute