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Conferenza conclusiva Giornata delle Malattie Rare 2021
Si terrà giovedì 4 marzo alle ore 10.00 la conferenza conclusiva della XIV Giornata delle Malattie Rare.
Un’occasione per portare all’attenzione delle Istituzioni le esigenze e i bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

ISCRIZIONI

L’evento sarà articolato in due sessioni: “Dopo Covid19: prospettive per le malattie rare” e “Sinergie Terzo settore – industria”. 
Modera: Luciano Fassari, giornalista
Apertura: Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO F.I.M.R.

“Dopo Covid19: prospettive per le malattie rare”

Saluti di indirizzo:

Elena Bonetti, Ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia

Fabiana Dadone, Ministra per le Politiche Giovanili

Cristina Messa, Ministra dell’Università e Ricerca

Erika Stefani, Ministra per le Disabilità*

Intervengono:

sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare malattie rare

on. Fabiola Bologna, XII Comm. Affari Sociali

on. Marcello Gemmato, XII Comm. Affari Sociali

on. Lisa Noja, XII Comm. Affari Sociali

on. Roberto Novelli, XII Comm. Affari Sociali

on. Fabio Melilli, presidente V Comm. Bilancio, Tesoro, Programmazione

on. Beatrice Lorenzin, V Comm. Bilancio, Tesoro, Programmazione

on. Paolo Russo, V Comm. Bilancio, Tesoro, Programmazione

on. Paolo Trancassini, V Comm. Bilancio, Tesoro, Programmazione

on. Brando Benifei, Europarlamentare Intergruppo disabilità e malattie rare

Sinergie Terzo settore – industria”

Filippo Cipriani, Public Affairs Lead – Specialty Care & Immunology Sanofi Genzyme

Patrizia Costa, Director Neuromuscular Disease di Biogen Italia

Laura Franzini, Direttore medico di Chiesi Italia

Alfonso Gentile, Medical & Regulatory Director di Takeda Italia

Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche italia

Anna Chiara Rossi, General Manager di Alexion Italia

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