Ieri, 27 settembre, è stata inaugurata l’Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti! Più di 50 persone hanno seguito il primo webinar “Le sperimentazioni cliniche e come si arriva alla fase III” tenuto da Lorenzo Cottini, Country Director Evidenze Health Italy e Coordinatore gruppo di studio sulle ricerche cliniche di AFI, e Ferdinando Squitieri, Principal Investigator e Direttore Scientifico della Fondazione LIRH. Questi sono stati i temi affrontati:
- La normativa
- Ricerca preclinica-clinica
- Ricerca profit-non profit
- Ricerca osservazionale-interventistica
- Gli attori e i ruoli
- La documentazione a supporto
- Le fasi della sperimentazione
- Cosa vuol dire partecipare ad una sperimentazione
L’incontro era il primo dell’Uniamo Academy e del corso su “Ricerca e Sperimentazioni cliniche“. Da qui fino a gennaio sono previsti altri 4 incontri online dedicati al processo di sviluppo della ricerca sulle malattie rare, una priorità pubblica che impegna da anni Governi e Istituzioni di molti Paesi, Italia inclusa come dimostra lo stanziamento di 50 milioni previsto dal PNRR, e che rappresenta la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di qualcosa che possa migliorare la qualità di vita.
Ricordiamo che questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA), per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data.
