Per tutto il mese di febbraio eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.
Inaugurazione campagna il 1° febbraio al Ministero della Salute.
Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day). UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In continuità con le precedenti edizioni, UNIAMO approfondirà il tema del “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare le difficoltà e le sfide che vivono ogni giorno le persone con malattia rara. Focus di questa edizione sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali.
Insieme ad una campagna out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram, metro e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia), verranno organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti.
Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, la diciassettesima, UNIAMO ha deciso di raggiungere con la sua campagna di sensibilizzazione un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi – la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega UNIAMO.
Gli hashtag ufficiali saranno #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
Il video e il podcast, realizzati quest’anno con il contributo del noto musicista e direttore d’orchestra Beppe Vessicchio, saranno trasmessi su canali tv e radio nazionali.
Le iniziative di UNIAMO partono il 31 gennaio con il lancio online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot. A dare il via al mese delle malattie rare il primo febbraio la conferenza stampa al Ministero della Salute con il Sottosegretario Marcello Gemmato. Il 6 febbraio a Roma si entra nel vivo delle iniziative di sensibilizzazione con l’inaugurazione dei bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Il 9 febbraio prevista a Milano una conferenza stampa alla quale seguirà il 10 Febbraio, sempre a Milano, la Marcia dei Malati Rari che partirà da Piazza Castello (con taglio del nastro della pensilina brandizzata) per concludersi in via Palestro. Il 12 febbraio sarà la volta della conferenza stampa a Bologna. Il 21 Febbraio a Roma l’evento coorganizzato con l’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa e, nel pomeriggio, un convegno sulle attività dell’Istituto con focus malattie rare. Il 29 febbraio, sempre a Roma, l’evento della Federazione dedicato ai parlamentari, per fare il punto sull’anno trascorso. A chiudere il mese dedicato alle iniziative due appuntamenti a Venezia, il 1° marzo una conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto e il 2 marzo un convegno con temi incentrati sull’etica e le sfide poste dalle malattie rare.
La Giornata ha ricevuto quest’anno il patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Istituto Superiore di Sanità, CNR, Orphanet, Forum Terzo Settore, Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP, AGENAS, FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani, Fiaso | Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, FNOMCeo.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione) e Sky per il Sociale (per la diffusione dello spot TV).
Qui sotto il riepilo degli eventi organizzare da UNIAMO e le modalità di partecipazione:
mercoledì 31 gennaio ore 17.00 – Webinar di Lancio della Campagna di UNIAMO e dello spot con protagonista il Maestro Beppe Vessicchio
Modalità di partecipazione: iscrizione tramite il seguente link https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ Ce3vIkekSTicdCgHyPUO5g giovedì 1° febbraio ore 9.30 – 12.00 – Evento in collaborazione con il Ministero della Salute presso Auditorium Cosimo Piccinno, Lungotevere Ripa 1 – Roma
Modalità di partecipazione: accredito
martedì 6 febbraio ore 10.45 – inaugurazione bus elettrici Roma presso Piazza San Marco (di fronte all’Altare della Patria)
Modalità di partecipazione: libera
venerdì 9 febbraio ore 11.00 – Conferenza Stampa Milano presso Hotel Principe di Savoia, Piazza della Repubblica 17
Modalità di partecipazione: accreditosabato 10 febbraio ore 15.00 – IX Marcia dei Malati Rari Milano, partenza da Piazza Castello
Modalità di partecipazione: liberalunedì 12 febbraio ore 12.00 – Conferenza Stampa e inaugurazione pensiline Bologna presso Sala Stampa Palazzo d’Accursio, sede del Comune
Modalità di partecipazione: accreditogiovedì 29 febbraio ore 10.30 – Evento di Chiusura della Campagna a Roma, Roma Eventi – Fontana di Trevi, Auditorium Loyola, Piazza della Pilotta 4.
Modalità di partecipazione: accreditosabato 2 marzo ore 10.00 – Laboratorio di Cittadinanza Scientifica su tematiche legate all’etica e alle sfide che la scienza pone al sistema, Venezia presso Ospedale Santi Giovanni e Paolo
Modalità di partecipazione: accredito
Per accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare.
