Si terrà mercoledì 3 luglio a Roma, presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive (Via Torino n.6), la presentazione del “X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”, redatto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.  Anche quest’anno la presentazione si inserisce nella cornice della “Convention MonitoRare” a cui sono attesi oltre 200 partecipanti: alla presenza di tutti gli attori in gioco del sistema malattie rare – stakeholder pubblici e player privati – e alla luce dei dati pubblicati nel decimo Rapporto, l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti, tracceremo l’evoluzione della rete nazionale delle malattie rare negli ultimi dieci anni, faremo emergere quelli che sono gli attuali punti di forza e le criticità e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. La giornata sarà occasione anche per festeggiare l’anniversario di fondazione della Federazione. L’evento sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO. 

Il commento della Presidente Annalisa Scopinaro: “Quest’anno una doppia ricorrenza: dieci anni del Rapporto MonitoRare e 25 anni di UNIAMO, celebrati da una moneta commemorativa emessa dall’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato. Tappe importanti, che sanciscono l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia, attraverso la storia della propria Federazione e con l’azione concreta di advocacy e “spinta del sistema” rappresentata dal Rapporto”.

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La giornata si aprirà con i saluti del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli (in collegamento) e del Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare Marcello Gemmato, per proseguire con gli interventi della Vice Presidente di EURORDIS – Rare Diseases Europe Simona Bellagambi e del Policy officer della DG SANTE della Commissione Europea Stefano Vettorazzi. Romano Astolfo e Paola Bragagnolo di Sinodè, la società che sistematizza i dati, presenteranno i dati salienti del Rapporto e i risultati dell’indagine del Barometro di MonitoRare, quest’anno incentrato sul diritto al lavoro dei malati rari. Quindi i membri del Consiglio Direttivo di UNIAMO, Marco Sessa, Marcello Bettuzzi, Barbara D’Alessio e Fabrizio Farnetani, e il Presidente della presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) Francesco De Lorenzo delineeranno quelli che sono i punti centrali per le malattie rare e i tumori rari nel prossimo anno.  Ad interrogarsi con i rappresentanti dei pazienti sulle prossime sfide politiche ci saranno i rappresentanti  degli intergruppi parlamentari Malattie Rare e Oncoematologiche – Innovazione sostenibile in sanità – Celiachia, allergie alimentari e AFMS: i Senatori Orfeo Mazzella e Daniele Manca, le Senatrici Elena Murelli e Elisa Pirro, e le Deputate Maria Elena Boschi, Elena Gardini e Ilenia Malavasi.

Nel pomeriggio si proseguirà con la sessione  “Il percorso dei pazienti nel Sistema Sanitario“. Grazie alla moderazione di Andrea Pancani, giornalista e conduttore televisivo, e agli interventi di rappresentanti delle istituzioni competenti e di tutti gli altri stakeholder di settore, si cercherà di scattare una fotografia del lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti e le loro famiglie partendo dai 4 temi fondamentali – percorso diagnostico, presa in carica, ricerca e accesso alle terapie – per la comunità rara. A partire dalle 16.00 cominceranno le celebrazioni per il 25° anniversario di fondazione di UNIAMO: con la moderazione di Michela La Pietra, Dirigente Responsabile – Rai Pubblica Utilità, e le testimonianze dei diretti protagonisti si rivivranno le principali tappe del sistema malattie rare, gli obiettivi raggiunti dalla comunità e l’evoluzione della Federazione dal 1999 a oggi. Previsti gli interventi, tra gli altri, di Paola Binetti, già Senatrice già Senatrice nelle legislature XV, XVIII, Paola Taverna, già Vice Presidente del Senato della Repubblica, Lisa Noja, già Deputata nella legislatura XVIII. Consigliera regionale in Lombardia, Fabiola Bologna, già Deputata nella legislatura XVIII e Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare. La giornata terminerà con un momento conviviale sulla terrazza dell’Hotel che ospiterà l’evento.

​Il decimo Rapporto MonitoRare ha ricevuto il patrocinio di: Senato della Repubblica, Camera dei Deputati, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Age.na.s.  Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare – Agenzia Industrie Difesa, Forum Nazionale Terzo Settore e Orphanet.