SAIO: Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare
L’accoglienza e l’ascolto delle persone con malattia rara, dei familiari e dei caregiver è uno degli aspetti che hanno da sempre caratterizzato l’azione di UNIAMO.
La diagnosi di malattia rara porta con sé smarrimento e sensazione di solitudine per la persona che la riceve e per tutta la famiglia e le conseguenze non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.
Il 30% di tutte le malattie rare sono senza diagnosi, senza nome. Le altre hanno un’ampia varietà di espressione e sintomi che possono essere molto diversi da paziente a paziente.
Per aiutare le persone con malattia rara a superare i momenti di difficoltà che inevitabilmente si presentano è fondamentale avvalersi del sostegno di operatori specializzati.
Nasce da qui SAIO, il Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento per le Malattie Rare di UNIAMO. Il nostro personale qualificato è in grado di offrire un sostengo psicologico se necessario e informazioni di qualità, una criticità fortemente sentita nel contesto delle malattie rare dal momento che chi si scontra con questa realtà trova spesso difficoltà ad individuare fonti di informazioni esistenti e verificate.
OFFRIAMO UN sostegno psicologico SE NECESSARIO
Se hai ricevuto una diagnosi di malattia rara e senti il bisogno di confrontarti con qualcuno, mettiti in contatto con noi.
Al nostro Servizio di Ascolto troverai una persona capace di ascoltarti e di comprendere i tuoi bisogni per aiutarti a superare questo momento difficile.
Potremo darti informazioni anche su quali sono e dove si trovano le strutture che siano in grado di rispondere ai tuoi bisogni.
ABBIAMO DUE STUDI LEGALI CHE POSSONO ACCOMPAGNARTI NEL MONDO DEI DIRITTI
Se vuoi conoscere quali sono i diritti di una persona con malattia rara o semplicemente cerchi una persona che possa guidarti nella complessità burocratica di accesso ai diritti.
TI METTIAMO IN CONTATTO CON L’ASSOCIAZIONE DI RIFERIMENTO O CREIAMO CONNESSIONI SE NON C’È
Le Associazioni hanno un ruolo essenziale nel sostenere i malati rari e i loro familiari attraverso progetti strutturati e specifici per le singole patologie.
Se cerchi l’Associazione della tua patologia mettiti in contatto con noi, ti aiuteremo a trovarla o, in alternativa, ti daremo tutte le informazioni per connetterti con persone che hanno ricevuto la tua stessa diagnosi, anche se si tratta di malattia ultra-rara.
Per usufruire del servizio è necessario leggere l’informativa sulla privacy qui sotto e fornire il consenso al trattamento dei dati. Nel campo “Richiesta” è possibile scrivere il motivo per cui si vuole usufruire del servizio, permettendoci di prendere in carico nel migliore dei modi la necessità. Una volta inviata la richiesta, il nostro Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento per le Malattie Rare di Uniamo ti risponderà in tempi brevi.
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