A pochi giorni dall’approvazione finale del Testo Unico, un webinar di approfondimento dedicato alle persone con malattia rara, alle famiglie e alle Associazioni. Il 31° meeting scientifico sarà occasione per individuare i principali punti del Testo con le relatrici on. Fabiola Bologna e sen. Paola Binetti. 

Link per partecipare all’evento: https://meet.starleaf.com/4484251285/app

15:00 Saluti di benvenuto e introduzione

Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità

Moderatori

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità  

15:15 Testo Unico legge malattie rare: i contenuti

Fabiola Bologna, Onorevole, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei Deputati della Repubblica italiana 

15.35 Cosa cambierà nella vita dei cittadini con malattie rare?

Paola Binetti, Senatrice della Repubblica italiana, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

15.55 Spazio per le domande da parte dei partecipanti

16.15 Conclusioni

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità  

16:30 Chiusura