Anche il quinto e ultimo appuntamento con il corso della UNIAMO Academy su ricerca e sperimentazioni cliniche che si è tenuto ieri, 10 gennaio 2024, è stato partecipatissimo. Più di 50 persone hanno seguito il webinar dedicato a I Registri di patologia delle malattie rare tenuto dal Dott. Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Malattie Rare Friuli-Venezia-Giulia, e dal Dott. Stefano Previtali del IRCCS Ospedale San Raffaele.
Ringraziamo i tanti che hanno deciso di impegnarsi (45 le Associazioni rappresentate) e partecipare al nostro nuovo programma di formazione fatto dai pazienti per i pazienti. L’UNIAMO Academy, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis, vuole essere una “palestra” nella quale allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. Ci auguriamo che questo primo corso – grazie al prezioso contributo di professionisti, rappresentanti delle Associazioni, esperti nel mondo malattie rare che si sono alternati nei cinque incontri – sia stato un buon primo allenamento su un tema fondamentale, la ricerca, una priorità pubblica che impegna da anni Governi e Istituzioni di molti Paesi, Italia inclusa come dimostra lo stanziamento di 50 milioni previsto dal PNRR, e che rappresenta la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di qualcosa che possa migliorare la qualità di vita.
Il prossimo appuntamento della UNIAMO Academy sarà uno Speciale con FARMINDUSTRIA – Associazione delle imprese farmaceutiche dove andremo ad approfondire il suo ruolo, le sue attività, il rapporto con le Istituzioni e le Associazioni di pazienti e tanto altro. Continuate a seguire i nostri consueti canali per restare aggiornati e non perdervi lo Speciale previsto per il 6 marzo.
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