Autobus elettrici con i colori della Giornata delle Malattie Rare per le vie del centro di Roma. È l’iniziativa che abbiamo lanciato stamattina al capolinea dei bus di Piazza San Marco. I minibus saranno in circolazione fino al 29 febbraio, il giorno più raro che c’è, con l’obiettivo di fare luce sulle oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia e sensibilizzare la cittadinanza sul lungo e faticoso “viaggio” che affrontano insieme alle loro famiglie, fatto di attese, partenze, fermate, scoperte e molti ostacoli.
Al taglio del nastro, avvenuto poco prima delle ore 11, hanno partecipato il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Rocco Bellantone, il Presidente di Atac S.p.A. Giovanni Mottura, il Direttore Generale di Atac S.p.A. Alberto Zorzan, il Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Marco Silano, il Colonnello Gabriele Picchioni e il Luogotenente Camillo Borzacchiello dello Stabilimento Chimico Farmaceutico di Firenze.
“La nostra campagna di sensibilizzazione è iniziata l’1 al Ministero della Salute e culminerà il 29 febbraio, giorno raro per i malati rari. Con l’hashtag #UNIAMOleforze – ha dichiarato la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – vogliamo spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una presa in carico che sia olistica, un approccio integrato di cura che consideri il paziente nella sua unicità e globalità. Perché la persona non è la sua malattia. Oggi è una tappa importante del nostro viaggio; gli autobus che circoleranno per un mese per le vie del centro di Roma serviranno a far vedere a tutti, a partire dalle massime cariche politiche, che la comunità delle persone con malattia rara è numerosa, in attesa di vedere migliorata la propria qualità di vita, e unita”.
