Ci siamo quasi. Giovedì 1° febbraio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, lanceremo la campagna #UNIAMOleforze: oltre un mese di iniziative ed eventi per accendere i riflettori sulla comunità delle persone con malattia rara e le loro famiglie, che culminerà il 29 febbraio nella Giornata delle Malattie Rare. Diretta streaming sui canali del Ministero.
Il convegno organizzato al Ministero sarà l’occasione per una prima verifica sull’attuazione del Piano Nazionale sulle malattie rare, approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato Regioni, e per delineare le prossime tappe.
Introdurrà Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute. Aprirà i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, che relazionerà anche sull’attività del Comitato Nazionale Malattie Rare.
Seguiranno gli interventi della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare e Simone Boselli, Delegato Eurordis.
Nel corso dell’evento un focus sarà dedicato ad alcuni aspetti fondamentali delle malattie rare in età pediatricatra: la presa in carico integrata tra ospedale e territorio; la transizione tra età pediatrica ed adulta e il ruolo delle cure palliative in questo complesso sistema.
Interverranno: Rita Treglia, Presidente Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale APS e UNIAMO, Giuseppe Zampino, Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria Policlinico Gemelli, Maria Iascone, Responsabile f.f. SSD Laboratorio di Genetica Medica ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, Franca Benini, Centro regionale Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche – Dipartimento di Salute donna e bambino – Università di Padova.
Chiuderà i lavori il Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO.
Vaialla diretta streaming sul canale You Tube del ministero
