Sulla scia delle buone prassi e delle criticità emerse alla presentazione del Rapporto MonitoRare, prenderanno il via, nella prime settimane di settembre, i Gruppi di Lavoro in preparazione agli Stati Generali delle Malattie Rare, riservati alle Associazioni.  

Potranno prendere parte ai tavoli tutte le Associazioni che svolgono attività di supporto e ricerca nell’ambito delle malattie rare e che siano interessate alle tematiche oggetto dei Gruppi di Lavoro: ricerca, percorso diagnostico, terapie, presa in carico olistica. I meeting si svolgeranno online previa iscrizione. 

A fine mese, si svolgeranno i tavoli di lavoro inter-stakeholders  per un confronto sulle tematiche e sulle richieste emerse dai tavoli preparatori che saranno presentate dai referenti delle Associazioni.