Si è svolto oggi ad Osimo (AN) il convegno “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete”, organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Un appuntamento che ha riunito oltre 150 professionisti – medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori – in presenza e online, per rafforzare la rete nazionale e confrontarsi su strumenti, esigenze e buone pratiche a supporto delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Durante il convegno è stato presentato il progetto S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, promosso da UNIAMO e vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto mira a migliorare l’accesso ai diritti, il supporto psicologico e l’inclusione attraverso interventi dedicati in tutta Italia. Tra questi, il corso di Mindfulness promosso dalla Lega del Filo d’Oro per genitori e caregiver, con otto incontri pensati per fornire strumenti concreti nella gestione dello stress.
Presentato anche il nuovo Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, istituito presso ARS Marche nel 2024, con la missione di rafforzare la rete territoriale e migliorare la presa in carico clinica e sociale delle persone con malattia rara.
Le parole della Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, hanno sottolineato il valore di una rete nazionale sempre più integrata e centrata sulle persone: “L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare e le riorganizzazioni regionali mostrano quanto sia fondamentale garantire percorsi di cura vicini al luogo di vita. Questo incontro è servito a rafforzare la sinergia tra UNIAMO, Lega del Filo d’Oro e Istituzioni, per una risposta più completa ai bisogni della comunità.”
A ribadire l’importanza del lavoro comune anche le parole di Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro: “Ogni giorno incontriamo le malattie rare da vicino: nel 2023 il 41% delle persone arrivate al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara. Essere accanto alle famiglie significa costruire insieme percorsi di supporto e di ascolto.”
Un ringraziamento alla Fondazione Lega del Filo d’Oro per la collaborazione e per il costante impegno verso le persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Continuiamo a unire le forze per una rete sempre più solida, vicina e competente.
