L importanza delle associazioni delle malattie rare e croniche nel lavorare in rete per raggiungere obiettivi comuni
Convegno promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO
Convegno promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO
Ogni anno 8 bambini su 1.000 nascono con una cardiopatia congenita: una malformazione del cuore, presente nell’individuo fin dalla nascita. In Italia sono circa 100.000 i bambini diventati adulti. La cardiopatia congenita è una disabilità complessa e invisibile, con la quale si può nonostante tutto convivere. C’è un modo per combattere la non visibilità, per […]
Martedì 29 marzo alle ore 11.30 si terrà a Roma la presentazione di "Hi HEALTHCARE INSIGHTS", l'Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure di Fondazione The Bridge, uno strumento di monitoraggio sull'accesso al Sistema Sanitario Nazionale, nato per individuare e dare risposta alle lacune e criticità per creare un'informazione libera, pubblica e accessibile a tutti. La Federazione è membro […]
Il Castello Simon Boccanegra di Genova apre le sue porte all’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV. Venerdì 1° aprile in programma il ritorno alle attività in presenza con l’evento “Sport, Benessere e Sindrome di Poland”. Organizzato con il patrocinio dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), Università degli Studi di […]
Mercoledì 6 aprile alle ore 11.00 si terrà l'evento "Disabilità e Inclusione lavorativa. Un anno di buone pratiche" promosso da ANDEL Durante l'evento saranno presentati i risultati dell'attività dell'Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro ad un anno dalla sua costituzione.
In occasione della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo la Federazione delle Associazioni Emofilici organizza la tavola rotonda: "Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR" Scarica il programma
La Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus e il Campus Bio-medico di Roma organizzano il convegno ECM “Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani” che si terrà il 22 aprile 2022 a Roma. La partecipazione al Corso rilascia 8 crediti ECM per medici e personale sanitario. Il Convegno si propone di fornire ai partecipanti strumenti adeguati per: facilitare l’iter diagnostico per […]
È nata l’Associazione “io Raro”, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. L’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. “io Raro” si propone di: essere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici; definire i […]