Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025

L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno “Bisogni e sfide per i pazienti rari”, che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai pazienti affetti da malattie rare con particolare attenzione a quelle a bassa prevalenza e a interesse dermatologico.

Durante il convegno verranno presentati i progressi scientifici e le sfide della ricerca sulle malattie rare, con interventi di esperti, clinici e ricercatori. Un’attenzione particolare sarà dedicata al ruolo delle associazioni dei pazienti, che porteranno le loro testimonianze per evidenziare i bisogni e le criticità nell’accesso alle cure e ai servizi di supporto.

L’evento si articolerà in due sessioni: la prima dedicata alla ricerca e alla clinica, la seconda focalizzata sui bisogni concreti dei pazienti e sul ruolo delle associazioni. L’incontro si concluderà con la presentazione del progetto B.U.O.NO, volto a migliorare il percorso di cura e assistenza per le persone con malattie rare.