Le nostre campagne

UNIAMO realizza progetti che rispondono ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni. Con le nostre campagne teniamo accesi i riflettori sulle persone con malattia rara, coinvolgiamo l’opinione pubblica e sensibilizziamo i governi e le Istituzioni perché nessun malato raro venga lasciato solo.

Le nostre campagne  in corso

#SoloUnCampione

In Italia ogni anno lo Screening Neonatale salva la vita a centinaia di bambini.

Grazie a questo test sono quasi 50 le patologie che vengono individuate a poche ore dalla nascita.

L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale Esteso: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Lo Screening Neonatale ogni anno salva centinaia di bambini da gravi disabilità e, in alcuni casi, dalla morte.

Rare Disease Day

La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio.

Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.

E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

E’ il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.