Ieri – 14 dicembre – eravamo al Ministero della Salute per “Il Piano Nazionale Malattie Rare: una sfida al centro del futuro della sanità in Italia”, evento​ patrocinato da UNIAMO e organizzato da MAIM Group. Insieme a rappresentanti della politica, delle Istituzioni – grazie al Sottosegretario Marcello Gemmato per l’ospitalità e la costante azione di supporto – e della comunità scientifica, abbiamo fatto il punto della situazione e discusso su come mettere a terra in tempi celeri il PNMR per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con malattia​ r​​​ara, le loro famiglie e caregiver e garantire i loro diritti, a cominciare da quello fondamentale alla salute.​ E lo abbiamo fatto rappresentando, come sempre, le associazioni dei pazienti e portando al centro la voce e il punto di vista della comunità rara.

Il Vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, ha aperto i lavori ricordando che “il Piano nazionale insieme al Testo Unico per le malattie rare di cui si sono celebrati qualche giorno fa i due anni, sono stati un passo importante, ma non basta. Oggi, a fronte di più di 7mila malattie rare riconosciute, soltanto per 682 vengono riconosciute codici di esenzione all’interno dei Livelli essenziali di assistenza. Troppo poche. E’ doveroso dare risposte concrete ai bisogno di cura e salute dei cittadini“​.

“Questo Piano è scritto bene – ha detto Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO​–  abbiamo cercato di metterci tutto quello che serviva. Ci aspettiamo che risolva buona parte dei problemi concreti e pratici, che arrivi ancora più vicino alla residenza del paziente e possa far sì che ci si senta più protetti​. I possibili rischi che vedo come Federazione – ha proseguito la ​Presidente​ Scopinaro – sono che questi soldi vengano utilizzati in maniera disomogenea dalle Regioni, che ogni Regione faccia il suo processo e non ci sia un disegno unitario. Da qui la richiesta al ministero perché svolga una sorta di coordinamento in modo che non ci siano di nuovo differenze territoriali. Altro aspetto su cui fare attenzione è la messa a terra del Piano. Quello che va fatto è scritto e quindi bisogna che chi deve fare cosa inizi a farlo. Ora abbiamo dei soldi, che non sono molti ma sono più dello zero che avevamo prima, quindi è un passo avanti e 50 milioni non sono pochi. Quindi usiamoli bene. Il mio auspicio è che tutti insieme cerchiamo di spingere nella stessa direzione perché questo Piano possa essere attuato. Noi ci siamo, – ha concluso – ci siamo sempre stati da 25 anni”​.

Nel suo intervento, invece, il Sottosegretario alla Salute Gemmato ha evidenziato che “​l‘omogeneizzazione su tutto il territorio nazionale della presa in carico dei pazienti affetti da una malattia rara è uno dei temi prioritari in questo momento. Non possiamo ammettere che chi nasce al Sud subisca un approccio diverso da chi è del Nord. Addirittura ci sono sperequazioni tra Asl della stessa regione, questo non ce lo possiamo permettere​. Il Piano Nazionale Malattie Rare licenziato da questo governo ​- ha continuato il Sottosegretario alla Salute – è una pietra miliare. Adesso in Italia abbiamo una legge sulle malattie rare, un Piano e anche uno stanziamento economico importante, 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024 che servono a declinare il Piano. Le Regioni entro un mese dovranno deliberare la presa in carico del Piano e adeguarsi allo stesso. Poi inizierà la vera sfida, cioè rispondere sempre meglio alla comunità di cittadini affetti da malattie rare. L’obiettivo è superare le sperequazioni che esistono sul territorio in termini di approccio, di presa in carico e di cura delle persone con malattie rare”​.