Martedì 11 luglio a partire dalle ore 10.00, presso il Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4), ci sarà la presentazione del IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Anche quest’anno la presentazione del Rapporto si inserisce nella cornice della “Convention MonitoRare”: una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del sistema malattie rare, alle Associazioni, ai pazienti e alle famiglie e a tutti gli interessati.
La partecipazione è libera ma è necessaria l’iscrizione.
La Convention Monitorare si aprirà nella Sala Plenaria con la presentazione di #MonitoRare2023: dal 2015 UNIAMO raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro Paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
La giornata proseguirà con la sessione “Politiche e riforme a favore delle persone con malattie rare e le loro famiglie: dalla Legge 175/2021, al PNRR, fino al Piano Nazionale Malattie Rare”. Insieme a numerosi rappresentanti del Parlamento ci chiederemo quali altre sfide politiche ci attendono.
Dopo la pausa pranzo i lavori continueranno nell’Auditorium Loyola con la sessione intitolata “Le malattie rare in Italia: stato dell’arte e prospettive future”. Fino a questo punto la Convention Monitorare potrà essere seguita anche da remoto.
Dalle 16 inizieranno quattro sessioni parallele con le seguenti tematiche:
Sala 1 | Percorso diagnostico
Sala 2 | Presa in carico olistica
Sala 3 | Ricerca
Sala 4 | Terapie disponibili e accessibili
Nei prossimi giorni pubblicheremo il programma definitivo dell’evento. Continuate a seguire i nostri canali online per restare aggiornati.
