“Cambiare la sanità italiana in modo che possa essere sempre di più centrata sul paziente e sul miglioramento della qualità di vita”. Questa la mission condivisa alla quarta edizione degli Stati Generali delle Malattie Rare; un evento cruciale per il settore organizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, nell’ambito del Forum Sistema Salute svoltosi alla Stazione Leopolda di Firenze il 19 e il 20 ottobre.
“Un evento unico in Italia, in cui i pazienti assumono un ruolo attivo nel confrontarsi con i temi che li riguardano, coinvolgendo tutti coloro che possono contribuire alla ricerca di soluzioni, inclusi le imprese del settore, le Regioni e altre istituzioni”, ha spiegato la Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. Un percorso che è partito a luglio di quest’anno con “MonitoRare”, il rapporto che fa capire cosa succede nel mondo delle malattie rare, nella prosecuzione di quelli che sono i quattro filoni della federazione: percorso diagnostico, presa in carico olistica, ricerca e terapie.
“Un grande successo – ha aggiunto Scopinaro – ma soprattutto una grande partecipazione anche della politica”. Ad intervenire il Sen. Orfeo Mazzella, la Sen. Elisa Pirro e l’On. Ilenia Malavasi, esprimendo concordanza sulle tematiche emerse, a testimonianza “della forte collaborazione che c’è stata tra UNIAMO e tutti gli stakeholder – ha sottolineato la presidente Scopinaro – oltre al fatto che si sia arrivati a definire, per quel che riguarda trattamenti e terapie, un sistema che è fortemente condiviso da tutti rispetto alle cose che andrebbero fatte, condividendo una serie di soluzioni a problemi comuni”.
Per quanto riguarda, invece, presa in carico e cure palliative, ha proseguito la Presidente, “rappresentano un sommerso troppo spesso non detto. Una delle criticità più forti è la transizione tra età pediatrica e età adulta”. Per questo, sulla parte delle cure palliative, la Federazione ha annunciato la pubblicazione a breve di un documento. Durante la plenaria è emersa poi la necessità di affrontare nell’immediato futuro la questione del data Health space a livello europeo sui diritti dei pazienti rispetto al trattamento dei dati anche per scopi secondari, l’aggiornamento del panel SNE per ridurre le disuguaglianze di salute e dei LEA per garantire equità. “Senza dimenticare – ha concluso la Presidente – gli screening genetici fatti da dove c’è un sospetto diagnostico che possono arrivare abbastanza velocemente a una conclusione del percorso diagnostico”.
Nella seconda parte della giornata sono stati decretati i vincitori del 3° RARE DISEASES AWARD, il premio promosso da Uniamo e Koncept per valorizzare i progetti e le iniziative messi in campo per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, dei loro familiari e caregiver. Oltre 60 progetti presentati, di questi per la categoria COMUNICAZIONE ha vinto il premio il progetto 22q11.2DS MOOC, Cognitive development and mental health della Federazione europea delle associazioni 22q11DS. Per la categoria CO-CREAZIONE ha vinto il premio il progetto StomyCraft presentato da FAIS OdV Italia. Per la Categoria SERVIZI, infine, ha vinto il premio il progetto Arco di Alexion Pharma Italy srl.
A nome di tutta la comunità rara, UNIAMO vuole ringraziare di cuore tutti i soggetti proponenti che hanno partecipato con i loro progetti, la madrina del premio, la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, e le 5 giurate scelte tra i rappresentanti delle Associazioni Federate per il grande lavoro svolto: Raffaella Cungi di AIdel22 – Associazione Italiana delezione cromosoma 22 – APS, Vanessa Cerrone di Butterfly APS, Silvana Morson di AIMFT – Associazione Italiana Malattia Fronto Temporale, Mariella Priano di Associazione sindrome di Kleefstra – APS – Italia e Jessica Furlan di Associazione Conquistando Escalones.
