I nostri progetti
A livello politico e istituzionale UNIAMO lavora per tradurre in azioni concrete a favore dei malati rari quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 (2009/C 151/02) per lo sviluppo di Piani Nazionali in riferimento al programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.
Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio
Il progetto S.M.A.R.T. è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2023”.
RiUNIAMOci
Il progetto ha l’obiettivo di dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica nella gestione delle problematiche relative alla patologia, da un punto di vista extra-clinico, assistenziale, legale, fiscale e previdenziale.
Progetto per fare luce su medicina di genere, medicina narrativa e mancata prevenzione. L’obiettivo è indagare a 360° il diritto alla salute delle donne con malattia rara e caregiver.
Progetto nato per facilitare ed innovare l’incontro tra la domanda lavorativa delle persone con disabilità sia cognitive che fisiche che vivono in provincia di Firenze, Arezzo e Grosseto e l’offerta lavorativa presente sul mercato. È un progetto co-finanziato da Fondazione Cassa di Risparmio; co-partner UIC Toscana, Fand Toscana, Fish Toscana, Fondazione Santa Rita e altri.
Progetto RINGS
Il progetto “RINGS – Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità ed implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche”, cofinanziato da Regione Lombardia, è coordinato da Fondazione Telethon e svolto in partenariato con l’ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo.
Recon4IMD
"Reconstruction and Computational Modelling for Inherited Metabolic Diseases" è un progetto europeo della call Horizon di cui siamo partner: l'obiettivo è accelerare la diagnosi e personalizzare la gestione delle malattie metaboliche ereditarie.
34 HCPs europei sono co-partner.
The Value of Facing School: l’inclusione dei giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’educazione è un progetto Erasmus co-finanziato dall’Unione Europea, coordinato da Fundación Isabel Gemio (Spagna).
Monitorare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare raccoglie e aggrega gran parte dei dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate e non, per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto MonitoRare può contare ogni anno sul contributo di dati da parte di: Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, AIFA, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, INPS, Ministero dell’Istruzione, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Orphanet, Fondazione Telethon, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, Società Scientifiche e tanti enti altri che ogni anno si aggiungono.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad un’equità di trattamento in tutto il Paese.
Uniamo academy
La Federazione, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregiver, lanciando, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis, l’UNIAMO Academy.
Questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA), per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data.
I corsi di formazione, pensati e organizzati dai pazienti per i pazienti, avranno un linguaggio accessibile per permettere una partecipazione attiva e consapevole di tutte e tutti.
NEWSLETTER “RARAMENTE”
ChiacchieRARE
Frutto della collaborazione collaudata da anni di esperienza, ‘ufficializzata’ dall’Accordo di collaborazione scientifica che lega UNIAMO all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), RaraMente è la newsletter dedicata all’universo delle patologie rare.
La pubblicazione, a cadenza quindicinale, è online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute, e vuole essere uno spazio, oltre che di informazione per pazienti, medici, operatori sanitari, e di sensibilizzazione per tutti, anche di vera e propria condivisione, dove un link, una notizia, un contatto possano dare un valore aggiunto alla vita delle persone con Malattia Rara.
Di numero in numero, si leggono un editoriale e un focus dedicati ad argomenti di attualità relativi al mondo di queste patologie; le news dalla comunità scientifica, dalle associazioni di pazienti, dal mondo della ricerca; gli appuntamenti e gli eventi previsti nelle due settimane considerate.
Un nuovo format targato UNIAMO per favorire la conoscenza di singole malattie rare anche in correlazione all’impatto dell’emergenza sanitaria dovuta a Covid19.
Questo nuovo canale si affianca ai meeting dell’Istituto Superiore di Sanità del martedì e vuole essere un ulteriore materiale consultabile da parte di tutti – dai pazienti alla classe medica – che la Federazione mette a disposizione a seguito del bisogno emerso dall’Indagine conoscitiva svolta in collaborazione con l’Istituto nel momento più critico della pandemia.
Come reso noto nel primo meeting, infatti, molte persone con malattie rare più o meno esposte a maggior rischio di contagio
1) hanno abbandonato terapie non-salvavita
2) avvertivano la necessità di una maggiore conoscenza relativa alle singole patologie in relazione al nuovo virus.
Ogni mercoledì dunque sarà trasmesso un piccolo approfondimento di mezz’ora circa, in cui tutto ciò sarà oggetto di dialogo tra esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni di riferimento delle singole patologie.
Malatirari.it
Malatirari.it nasce da un’idea di UNIAMO come spazio pensato per le associazioni, per i professionisti, per le persone con malattia rara e per i caregiver.
Una città virtuale dove è possibile ricevere informazioni sulle tematiche relative alle malattie rare, incontrare persone che condividono la stessa esperienza e professionisti che mettono a disposizione le loro competenze per rispondere ai bisogni specifici degli utenti.
Malatirari.it accoglie tutte le associazioni che si occupano di malattie rare, è uno spazio libero e condiviso per promuovere una cultura di sensibilizzazione e diffondere progetti, pubblicazioni e gli eventi organizzati dalle associazioni in tutta Italia.
Malatirari.it è anche una community di persone.
Siamo Associazioni, pazienti, professionisti, famiglie e caregiver. Ci incontriamo per promuovere iniziative in tutta Italia ma soprattutto per scambiarci informazioni, per ricevere e dare aiuto a chi condivide la nostra stessa esperienza.
Il nostro gruppo è aperto a chiunque voglia dare o ricevere informazioni su vari aspetti come: diritti del malato, centri di cura, associazioni di riferimento e molto altro ancora.
Progetti europei
Uniamo in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis, la Federazione Europea per le malattie rare, collabora alla realizzazione della politica europea.
Per garantire la necessaria omogeneità di comportamenti e unità di intenti, oltre alla partecipazione alle riunioni collaboriamo attivamente ad una serie di progetti concreti con nostri rappresentanti.
Simona Bellagambi, rappresentante estero di Uniamo, è anche membro del Board di Eurodis, ruolo fondamentale per garantire all’Italia una più diretta conoscenza e coinvolgimento su quanto succede in Europa.
- Rare Impact
- Rare 2030
- Integration of ERN’S in the National System
- Gruppo di lavoro malattie rare non diagnosticate
- Gruppo di lavoro Screen4Rare
- Erasmus+ Young People with Rare Disease
- Erasmus+ The Value of Facing School
- Recon4IMD
